La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, asistió esta mañana en la Cámara regional al acto de conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organizado por la asociación ELA Extremadura. Asistieron además el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, el consejero de Sanidad, José María Vergeles, y la presidenta de ELA Extremadura, Dolores Dorado.
El acto comenzó con la proyección del vídeo “StarTheDance”, protagonizado por Marco Sánchez Becerra, usuario de la asociación afectado por la ELA. Según informa la asociación, se trata de un anuncio creado por DDB España, Samsung y la Fundación Francisco Luzón que utiliza la técnica del “stop motion” para crear la ilusión de movimiento en el cuerpo de un paciente de ELA. Con su difusión, los creadores buscan dar más visibilidad a la comunidad de la ELA, así como recaudar fondos para mejorar el apoyo sociosanitario de los pacientes y crear el Banco Tecnológico de la ELA.
A continuación, Marco Sánchez presentó la campaña #
LuzporlaELA, con la que la Fundación Luzón y las organizaciones de familiares y pacientes de ELA pretenden animar a todas las instituciones, organismos y administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades.
Por otro lado, Sánchez dio lectura a un manifiesto de la asociación en el que recuerdan que “la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de hacer un llamamiento a nivel mundial para que los gobiernos abrieran los ojos ante una enfermedad dramática y se movilizasen para procurar servicios de salud de calidad para todos aquellos pacientes que la padecen así como mejoras en las líneas de investigación que involucren causas, tratamiento y cura de la enfermedad”.
Así, continua el manifiesto, “en el año 1997 se celebró por primera vez el Día Mundial Contra la ELA. Desde entonces, cada año se intenta volver a poner el foco en las necesidades e inquietudes de la comunidad de la ELA. Es un día en el que se involucra a la sociedad al completo. Concretamente en nuestro país, todas las asociaciones se han volcado en la iniciativa #
LuzporlaELA”.
En ese sentido, añade que “queremos que la luz verde llegue a todos los rincones de España. No estamos ante una jornada para el recuerdo, sino ante una acción solidaria en la que cualquier se puede implicar para que la rutina de muchas personas no sea tan dura”.
Actualmente, se han sumado a esta campaña los ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre otras. En la región, participan en la campaña más de 15 ciudades, entre las que se encuentran Mérida, Cáceres, Badajoz, Don Benito, Plasencia, Almendralejo o Jerez de los Caballeros.
Finalizado el acto, los asistentes se reunieron en el Patio de los Naranjos, donde se desplegó el lazo verde en la fachada de la Asamblea de Extremadura.
